Gastbeitrag von Astrid Schneider: Das Leben mit meiner behinderten Schwester

Die gelernte Hotelfachfrau Astrid Schneider (37) ist mit einer Schwester mit Behinderung aufgewachsen. Das war nicht immer einfach, und dennoch möchte sie keinen der Momente im Leben mit ihrer „Prinzessin“ missen. Inspiriert von ihr hat sie das Kinderbuch „Mirelle und ihre Freunde auf der Suche nach dem Wunschkraut“ geschrieben – und einen Gastbeitrag für „Mama und die Matschhose“. Es ist mir eine große Ehre, diesen zu veröffentlichen:

„Irgendetwas stimmt mit dem Kind nicht!“, höre ich meine Mutter noch hysterisch sagen. Ich hatte mich so unglaublich auf mein Schwesterchen gefreut, und nun sollte etwas mit ihr nicht stimmen?
Als sie zwei war, stellte sich tatsächlich heraus, dass sie behindert war. „Sauerstoffmangel bei der Geburt“, hatte es geheißen, der zu einigen Defekten im Hirnbereich führte. Dazu kam ein Herzfehler, was die Situation noch schwieriger machte. Ich war verwirrt, mit meinen acht Jahren war mir nicht klar, was dies für mich und für meine Zukunft mit sich bringen würde. Bis zu meinem sechsten Lebensjahr war ich gewohnt, immer der Mittelpunkt meiner Familie zu sein, doch dies änderte sich schlagartig.

Plötzlich ist alles anders

Ich war ein kluges und geduldiges Kind, daher war mit klar, dass sich meine Eltern erstmal intensiv um meine Schwester kümmern mussten. Sicherlich würde sich dies auch bald wieder ändern, zumindest hoffte ich das.

Sie fing sehr spät an zu laufen, erlernte das Sprechen nicht so wie andere in ihrem Alter und brauchte ständig Aufmerksamkeit und dauerhafte Betreuung. Nichts war mehr wie vorher! Meine Mutter war 24 Stunden eingespannt, und alles drehte sich nur noch um das Schwesterchen.

Verstand sie mich überhaupt?

Ich versuchte so gut es ging, mich mit meiner Schwester zu beschäftigen, und schenkte ihr alle Liebe, die ich nur aufbringen konnte, aber es war einfach schwierig. Schwierig, weil sie eben anders war. Was sollte ich mit ihr spielen, verstand sie mich überhaupt?

Sie konnte sich nicht ausdrücken, nicht lesen oder schreiben, also versuchte ich anderweitige Dinge mit ihr zu unternehmen. Doch alles, was ich ausprobierte, scheiterte, da sie sehr schnell die Lust an allem verlor. Und ich stieß immer mehr an meine Grenzen.

Mein gesamtes Leben drehte sich nur noch um sie. Meine Eltern suchten Ärzte, Logopäden, Heilpraktiker, Wunderheiler in ganz Europa auf und versuchten, eine Lösung zu finden. Passende Einrichtungen wurden diskutiert, neu aufgetretene Krankheitsbilder wurden recherchiert und vieles, vieles mehr stand auf dem täglichen Gesprächsplan.

Aber … was war mit mir? Interessierte sich noch jemand für mich? Hallo, ich hatte eine 5 in Mathe, wollte das noch jemand wissen? Ähm, Entschuldigung, gestern habe ich eine Klassenkameradin verprügelt, wollt ihr mit mir darüber reden? Ach so, und ich habe mega Stress mit meinen Freunden … Kann mir da mal bitte jemand zur Seite stehen und mit mir sprechen? Nein, nichts davon war so gewichtig wie die Themen meiner Schwester.

Ein Schloss an die Gefühlstruhe

Ich verdrängte alles, was mich bedrückte und beschäftigte, und packte ein dickes Schloss an meine „Gefühlstruhe“ mit dem Aufkleber „Bitte nicht öffnen – unwichtig“. Ich lebte einfach weiter und war wie immer stets zur Stelle, wenn es um meine Schwester ging.

Weil sie behindert war, dachten meine Eltern, es für sie einfacher und erträglicher zu machen, indem sie sich mit voller Hingabe auf sie stürzten, ihr die tollsten Geschenke machten und ihr einfach alles abnahmen, was sie nur konnten.

Sie war zwar nicht körperlich behindert, aber dennoch unglaublich unselbständig, so dass meine Mutter versuchte, sie immer und überall zu unterstützen. Da mein Vater beruflich sehr eingespannt und kaum zu Hause war, haftete die komplette Last an ihr. Ich fühlte mich verpflichtet, ihr zu helfen, so gut es ging. Jede freie Minute widmete ich meiner Kleinen, nahm sie mit, wenn ich mit meinen Freunden spielte, versuchte, sie überall zu integrieren.

Die Freunde nehmen Abstand

Doch was war nur los? Meine Freunde distanzierten sich immer mehr von mir! Sie wollten sich immer seltener mit mir treffen. Ausreden, ständige Ausflüchte kamen dazu, so dass ich irgendwann alleine dastand.

Wir zogen oft um, das war wegen des Berufs meines Vaters nötig, und so begann das „Neue-Freunde-finden-Spiel“ häufig von vorne – und brachte stets die gleichen Erkenntnisse mit sich. Ich verstand die Welt nicht, was hatten nur alle? Wieso waren sie so komisch, weshalb waren sie zu beschäftigt, um keine Zeit mit mir/uns zum Spielen zu finden?

Innerlich merkte ich, dass ich mich auch stark verändert hatte, ich war unglaublich selbständig und irgendwie schon sehr erwachsen geworden. Ich ließ mich nicht unterkriegen und kämpfte weiter – dann eben als Einzelkämpfer. Ich unternahm viel alleine mit meiner kleinen Prinzessin und versuchte, ihr eine perfekte Schwester zu sein.

Viele Probleme

Alles verschlechterte sich, als man herausfand, dass sie zusätzlich an „Trichotillomanie“ litt. Sie riss sich die Haare am Kopf an unterschiedlichen Stellen aus, so dass Glatzen entstanden. Die Ärzte erklärten meinen Eltern, dass sie dies tue, um mit ihrer Aggression umzugehen. Sie hatte auch kein Schmerzempfinden wie gesunde Menschen.

Bei unseren Unternehmungen stellte ich immer wieder fest, dass uns die Leute mit seltsamen, schrägen und abfälligen Blicken musterten und oft tuschelten, wenn sie uns sahen.
Das verwirrte mich, ich versuchte dies zu ignorieren, auch wenn es tiefe Narben in meine Seele grub. Auch merkte ich, dass solche Situationen nicht spurlos an meiner Schwester vorbei zogen.
Grundsätzlich hielt mich meine Schwester immer an der Hand, weil sie sehr unsicher war. Bei solchen Situationen/Begegnungen merkte ich, wie sie meine Hand sehr fest drückte und abrupt stoppte.

„Nein, Hause“, quengelte sie und begann auf offener Straße, sich selbst zu schlagen. Wir mussten dann umgehend zurückgehen, vorher hörte sie nicht auf damit. So reagierte sie immer, wenn ihr etwas nicht passte, sie verärgert war oder sich nicht ausdrücken konnte. Sie schlug sich selbst mit einer enormen Kraft mit der Faust auf ihre Arme und Beine, bis ihr Körper mit blauen Flecken übersät war. Sie hatte ja schließlich nicht das gleiche Schmerzempfinden wie ein gesunder Mensch. Eine schreckliche Situation für mich und alle Beteiligten.

Meine Schwester macht den Freunden Angst

Ich erzählte meiner Mutter, wie sie auf andere Leute reagierte, und hoffte auf eine Erklärung. Sie versuchte, mir klar zu machen, dass das Thema Behinderung für viele Menschen noch etwas befremdlich sei und ich lerne müsse, dass viele meine Schwester als „anders“ sehen und nicht alle die gleiche Akzeptanz für Behinderte hätten. Ich nahm es so hin, dennoch quälte mich dieser Gedanke, und ich konnte ihn nicht einfach ad acta legen. In diesem Zuge suchte ich das Gespräch mit meinen besten Freundinnen und fragte frei raus, was mit ihnen los sei, weswegen sie sich immer mehr von mir distanzierten. Alle drucksten rum und stammelten wirres Zeug, bis ich endlich begriff, was Sache war. Sie wollten tatsächlich wegen meiner Schwester nicht mehr mit mir spielen, sie sei komisch und störe und sei so anders als alle anderen. Das machte ihnen irgendwie Angst. Ich war fassungslos, wie konnte so etwas nur sein? Meine Schwester war doch kein Monster, sie war der liebste Mensch auf der Welt! Ich war irritiert, unglaublich traurig und wütend auf meine Mitmenschen zugleich.

Keine Freude an Gleichgesinnten

Die Jahre vergingen, und sie lernte doch, ein paar Worte zu sprechen (vielleicht 20 bis 30). Sie waren sehr undeutlich für die Mitmenschen, aber für uns als Familie absolut verständlich.
Meine Eltern versuchten, sie mit Gleichgesinnten zusammenzuführen. Sie luden Bekannte ein, die auch behinderte Kinder hatten, oder integrierten sie in Vereinen für Behinderte.
Dies war ein absolutes Fiasko! Sie zog sich zurück, wehrte sich und wollte nicht mit Gleichgesinnten spielen. Sie schrie und versuchte mit Händen und Füßen zu erklären: „I ni behindä“. Sie sah sich selbst als nicht behindert. Dennoch gaben meine Eltern nicht auf und suchten weiter nach dem passenden Gegenstück für sie.

Oft habe ich mich gefragt, wie es ist, in einer eigenen Welt wie ihrer zu leben. Gibt es da Probleme, haben da Ängste einen Platz, gibt es da Wünsche, existiert Neid oder Hass?
Eine Antwort von ihr habe ich natürlich noch nie erhalten. Aber ich beobachte sie, wenn und wie sie etwas betrachtet, wie sie auf unterschiedliche Situationen und Ereignisse reagiert.
Sie ist so eine Frohnatur, trägt unendlich viel Liebe in sich, sie ist immer so dankbar – für die kleinste Kleinigkeit. Sie ist glücklich, wenn man ihr Zeit schenkt, sie ist die beste Zuhörerin auf dieser Welt und auch extrem interessiert für dass, was man ihr erzählt. Sie hat ein unglaublich gutes Bauchgefühl, wenn es um Menschen geht, was sich auch immer wieder bestätigt.

Ja, sie ist anders, aber wer hat denn eigentlich festgelegt, was normal ist?

Sie mag behindert sein, aber lernen konnte und kann ich unglaublich viel von ihr!

….und nun komme zu einem klaren Entschluss, was ihre Welt angeht: Ihre Welt ist schön und manchmal wünsche ich mir auch nur für eine kurze Zeit, dort eintreten zu dürfen.

Mein ganzes Leben haben mich soviele Geschehnisse und Fragen gequält und ich hatte nie das richtige Ventil gefunden, um dies zu verarbeiten. 2013 begann ich, das Schloss zu entfernen und meine Gefühlstruhe zu öffnen, um einiges zu verarbeiten. Hierbei entstand mein erstes Buch „Mirelle und ihre Freunde auf der Suche nach dem Wunschkraut“. Eine Abenteuergeschichte dreier Tiere über Freundschaft, Zusammenhalt und Akzeptanz mit pädagogischem Hintergrund. Für Kinder von fünf bis zwölf Jahren. Meine süße Schwester war der Auslöser, dass ich das Buch geschrieben habe, und ich danke ihr von Herzen, dass ich mit ihr bis heute gemeinsam den Weg gehen durfte.

War ich selbst je Kind?

Rückblickend kann ich sagen, dass meine Kindheit keine klassische Kindheit war! War ich je Kind, fragte mich neulich jemand? Um ehrlich zu sein, kann ich das so nicht beantworten. Meine Kindheit war anders, vielleicht anstrengender und spezieller durch meine Schwester. Aber eines kann ich mit Gewissheit sagen, ich möchte keinen dieser Augenblicke missen, denn diese haben mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin.
Ich habe sehr viel von diesem behinderten Menschlein gelernt und bin sehr stolz auf sie. Ich habe durch sie immer Akzeptanz gegenüber anderen Menschen gehabt. Ich habe gelernt, zufrieden mit kleinen Dingen zu sein. Ich habe dem Begriff Dankbarkeit einen neuen Rahmen gegeben und gelernt, wie meine Schwester dem Bauchgefühlt zu trauen.

Stolz auf die kleine Schwester

Heute ist meine Kleine 31 Jahre alt, hat viele schöne und weniger schöne Situationen in ihrem Leben gehabt, der Herzfehler ist geheilt und sie kommt mit ihrem Leben ganz gut zurecht. Sie ist unglaublich selbständig geworden und lebt seit 5 Jahren in einem sozialtherapeutischen anthroposophischen Heim mit anderen Behinderten zusammen. Sie hat dort ihren Job, den sie sehr mag. Sie liebt Kerzen und fertigt diese täglich an.

Momentan steht bei uns das Thema Inklusion im Raum! Wir haben festgestellt, dass sie die Gastronomie liebt, und daher versuchen wir, meine Schwester in einem Café im Küchen- und Servicebereich zu integrieren. Sie genießt es mit unterschiedlichen Menschen (jung, alt, behindert, nicht behindert) tagtäglich Kontakt zu haben! In jedem Fall bleibt es spannend.